一周前哈医大发生的事情谁也不愿意看到。关于事情本身不想再多说什么了,说说强直性脊柱炎和生物制剂的事情吧。强直性脊柱炎这些年的病人确实不少,主要见于青年男性,中轴关节受累常见,部分会累及外周关节。随着近些年诊断水平的提高和治疗手段的增多,严重致残的病人逐渐减少。强直性脊柱炎的详细的病因和发病机理并不十分清楚,但研究发现肿瘤坏死因子(TNF)是发病中的一个重要因素。所以近些年针对肿瘤坏死因子的生物制剂临床应用比较广泛,很多患者也因此受益。目前国内使用的此类生物制剂主要有四种:益赛普、类克、恩利、秀美乐。我们对于药物主要关注的是安全性、有效性。安全性永远都是第一位的。而这一类针对TNF的生物制剂我们首先考虑的安全性问题是感染和肿瘤的风险。因为这些药物都抑制了TNF,而TNF在人体抗感染和抗肿瘤过程中发挥了重要作用。所以准备应用此类药物和长期应用的病人都应该对感染和肿瘤的风险进行评估。这也是为什么不给结核病病人用药的原因。(昨天去呼吸科会诊,看到一个类风湿病人,用EL一年多,类风湿控制的还不错,但最近发烧、咳嗽,刚拍的肺CT上很大一个空洞,双肺炎症一塌糊涂。)其次考虑的才是药物的有效性。这几种生物制剂在应用时都是有效的,但停药后病情能否长期缓解?有的药物有这方面的数据,多数是国外数据,国内的数据目前基本是空白。从个人经验来说,基本上停药后都会再次发作。然后考虑的是经济问题。现在这几种药物在国内只有少数城市进入医保,而风湿病人大多还是社会底层,所以多数病人在用这些药物前会考虑费用问题。我见到的病人能承受用1年以上生物制剂的不会到10%,有大概40%的病人能承受短期使用(3个月到半年),剩下的根本无法承受。生物制剂在国内用于治疗风湿病大概是近5年的事情,总体的经验来说还是有限。个人感觉对生物制剂的安全性和有效性还需要进行系统的再评价。安全性方面需要高度重视,本来有风湿病已足够痛苦,因为治疗药物再罹患其他严重疾病是得不偿失。其疗效也不能神化,因为在使用生物制剂时和停用生物制剂后都离不开常规抗风湿药物。最后再说下个人经验:用生物制剂前通过检查尽量排除感染和肿瘤,然后按疗程使用3个月到半年,同时联合使用控制病情药物以达到病情缓解。病人定期复诊,按时检查。停用生物制剂后尽量联合使用病情控制药物。
风湿病给患者带来很多痛苦。有些病人有病乱投医,除了大医院,还辗转于各种小医院、诊所。很多病人会吃一些治疗风湿病的胶囊,号称“纯中药制剂”。我们碰到了太多这样的病人,吃了胶囊,症状会减轻,停了胶囊,症状就会加重。有些病人长期服用,出现了骨坏死。那这些胶囊,真的是纯中药制剂吗?下面这些图片拍摄于2003年,当时正好有病人看病时带了胶囊,就用数码相机拍了下来。药瓶:胶囊:打开:可以看到,胶囊里面都是些白色、褐色的药面颗粒,夹杂着红色的碎片。实际上打开后我们没有闻到中药的气味,而是化学药物的刺鼻的味道。那么这里面都是些什么呢?激素、抗炎止痛药,其他可能还有一些维生素或者治疗胃病的药物,都压成碎末,那些红色的碎片,实际是就是药物外面的糖衣被压碎后的样子。可以想象,病人使用这样的“药物”,症状应该会临时减轻,但长期服用,不会治疗疾病,反而副作用会逐渐显现,停药后病情反弹,给病人带来很大危害。
对于风湿病的理解,很多患者存在一些误区。由于这些错误的认识会造成很多不良后果,所以有必要来重新认识一下这些问题。1、关节疼痛就是得了“风湿”。几个概念问题:(1)风湿“风湿”的来源:中国传统医学中的邪气——致病因素《素问·通评虚实论篇》“足蹠跛,寒风湿之病也”《素问·六元正纪大论篇》“风湿交争,风化为雨……风湿相薄,雨乃后。”《伤寒论·辨痉湿暍脉证第四》,首次以病名出现:“病者一身尽疼,发热,日晡所剧者,此名风湿。此病伤于汗出当风,或久伤取冷所致也。”用桂枝附子汤和甘草附子汤来治疗。桂枝附子汤方桂枝四两(去皮,味辛热) 附子三枚(炮,去皮,破八片,辛热) 生姜三两(切,辛温) 甘草二两(炙,味甘温) 大枣十二枚(掰,味甘温) 右五味,以水六升,煮取二升,去滓,分温三服。“风湿相搏,骨节烦疼,掣痛,不得屈伸,近之则痛剧,汗出短气,小便不利,恶风不欲去衣,或身微肿者,甘草附子汤主之。”(2)Rheuma公元前3世纪的《希波克拉底全集》Rheuma——古希腊语,“流动”之意,体液论——血液、粘液、黄胆汁、黑胆汁,四种体液的失调或异常流动导致疾病,引起疼痛者——rheuma(3)风湿病: (rheumatic diseases)是泛指影响骨、关节及其周围软组织,如肌肉、滑囊、肌腱、筋膜、神经等的一组疾病。风湿性疾病以疼痛(关节、肌肉、软组织、神经等疾病)为主要症状,各种原因所致的关节炎占重要组成部分,但风湿性疾病不只限于关节炎。以往所指的“结缔组织病”或“胶原病”是风湿性疾病的一部分,它们和“风湿性疾病”不能完全等同。(4)类风湿关节炎:风湿病的一种,以对称性小关节炎为特征,以滑膜炎为基本病理改变,严重者致残。(5)风湿性关节炎 风湿热的关节改变,对称性大关节炎为特征,不会导致畸形。2、关节炎急性期应该卧床制动,等关节炎治愈后再活动。关节炎的急性期表现为关节的红肿热痛,这时候很多病人活动不方便,于是就认为应该卧床休息,不活动,要等关节炎治愈后再活动。这种想法在患有类风湿关节炎、强直性脊柱炎等关节炎的患者中比较普遍存在,我们遇见很多这样的病人,长期关节不活动,直至出现关节的功能障碍,甚至严重残疾。实际临床过程中,我们指导病人,即使是急性期,关节红肿热痛严重的患者,也要进行适当的功能锻炼。这种锻炼以关节各个方向的功能活动为主,不宜进行大量活动,尤其是累及下肢的病人。3、关节炎的治疗药物治疗最重要,功能康复不重要。很多关节炎患者认为,治疗就是用药,关节的功能康复不很重要。根据我们的临床经验,关节的功能康复和药物治疗同样重要,在关节炎的治疗中占同样地位。多数的关节炎属于慢性疾病,病程数十年甚至终生存在,病情容易反复,活动期、缓解期交替出现,治疗过程非常漫长。治疗关节炎的药物的种类主要有几种:非甾类抗炎止痛药(NSAIDs),抗炎止痛起效较快,但不缓解病情;病情缓解药(DMARDs),起效慢,需要数月以上的时间起效;激素,起效快,抗炎作用强,在NSAIDs和DMARDs之间起“桥”的作用,但根本上不控制病情,而且有些副作用。生物制剂,有效但价格昂贵。另外中药,起效也比较慢。综合衡量这些药物的作用,病情的缓解控制需要至少数月的时间,在加上个体差异,有的可能要一年甚至数年,这个阶段非常重要,关节的致残往往就是在这个过程中发生的,所以应该及早、坚持进行关节的功能康复,至少要保证现有的关节正常功能,在药物治疗的同时尽量恢复病变关节的功能。4、治疗风湿病西药副作用大,应该只服用中药。很多风湿病患者认为,西药的副作用大,长时间服用会损伤肝肾,中药副作用小,应该只服用中药。这种想法也非常普遍。我们认为①中药有效,但不是万能的,不是什么病都能治。②是药三分毒,中药也不例外,治疗风湿病的中药雷公藤就是一个例子。③中药起效慢。所以我们强调中西医结合治疗,中医辨证结合西医正规治疗,取得很好的效果。5、激素的副作用大,可以自行减药或者停药。激素有很好的抗炎效果,所以在风湿病中应用比较普遍,比如系统性红斑狼疮、多肌炎/皮肌炎、白塞病、系统性血管炎、类风湿关节炎等等。但激素也有很多的副作用,比如可以引起代谢紊乱(高血糖、高血脂、向心性肥胖)、骨质疏松、诱发或加重感染等等,所以很多患者闻之色变。但有些疾病又必须服用激素,有的狼疮病人在医院里的时候服从治疗,用激素治疗效果很好,但是服用时间一长,激素的副作用表现出来,于是就开始自行减药甚至干脆停用。这种病人我们遇见很多,后果是什么呢?轻者病情反跳,激素再加量,病情得到控制,严重者激素再加量病情也难以控制,危及生命甚至死亡。所以我们希望所有应用激素的风湿病患者,尤其是系统性红斑狼疮、皮肌炎、系统性血管炎的患者,应用激素时,一定要遵医嘱服药,切勿自行减药或者停用,否则后果难以设想。6、现在治疗风湿病大医院没有什么好办法,可以试试偏方或者在一些小医院治疗。风湿病属于疑难疾病,目前的医疗手段难以治愈,多数需要药物控制。所以很多病人就有病乱投医,把希望寄托在“偏方”或者一些小医院身上。这种情况我们也遇见很多,尤其是类风湿关节炎。最常见的是治疗类风湿的各种胶囊,没有药准字号,以河南的最多,只要吃就有效,停用会加重,其原因多数是加了激素或者抗炎止痛药。其后果轻者延误病情,重者危及生命。所以我们的建议是,风湿病一定要坚持正规医院,专业科室,正规治疗。7、一些保健品对风湿病有很好的疗效,可以试一下。也属于有病乱投医。保健品不能宣传疗效,在国外属于补充食品,主要用于补充某些营养成分。国内的某些保健品商家,违法宣传疗效。后果:轻者增加患者的经济负担,重者延误病情。8、老年人的骨质增生虽然疼痛,但应该增加活动,把增生的部分磨掉就好了。这种想法也比较常见。骨质增生引起的骨关节炎,又名增生性关节炎、退行性关节炎,属于中老年人的常见病、多发病,主要累及负重关节,基本病理改变是软骨的退行性改变和关节边缘的骨赘形成。骨关节炎的病因和发病机理目前并不完全清楚,但普遍认为其中一个重要因素,就是关节部位物理应力的改变,导致软骨面的摩擦,使局部的炎症加重。所以,一旦诊断为骨关节炎,应该注意进行适度的功能活动,避免负重,避免劳累。运动过多反而会引起关节炎加重。